Ouder-kind informatie bij het Prinses Máxima Centrum: “Je wil ouders en kinderen houvast geven”

Als je kind kanker krijgt, valt de vloer onder je weg. En tegelijk komt er op dat moment enorm veel op je af. Naast alles wat je voelt, krijg je opeens ook met een heleboel belangrijke informatie te maken. Drukwerkdeal ondersteunt het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie onder andere met drukwerk, en de ouder-kind informatie is daar een belangrijk onderdeel van.

Nicole van de Ven is verantwoordelijk voor de inhoud van het programma Kinder & Ouder informatie in het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie. Een uniek centrum waar sinds 2018 alle hoogcomplexe zorg en research voor kinderen met kanker bij elkaar komt.

Hoe ben je in deze rol terechtgekomen? “Van origine ben ik kinderoncologieverpleegkundige. Een jaar of twee geleden kwam de vraag aan mij, ‘Goh Nicole, we hebben hier wat folders die niet meer up to date zijn. Zou jij daar eens naar willen kijken?’ Ondertussen werken we met een team fulltime samen aan de informatievoorziening voor kinderen en ouders. Dus dat gaat over folders, maar ook over de website, het patiëntenportaal, specifieke informatie voor kinderen, voor laaggeletterden, mensen die geen Nederlands spreken en nog veel meer.”

Wat is belangrijk in de kind-ouder informatie? “Dat we informatie aanbieden die afgestemd is op ouders en kinderen. Vooral: wat willen kinderen en ouders weten? Waar ligt hun behoefte? En dat vraagt soms om heel anders te denken in het proces. Wie is de lezer? Wie is de gebruiker van de informatie? Dat bepaalt hóe we de informatie aanbieden en ook welke informatie we aanbieden. We letten op taalniveau, op vindbaarheid, maar ook op leeftijd en dergelijke.”

En hoe ervaren ouders en kinderen de informatie? “Wanneer je als ouder hoort dat je kind kanker heeft, zakt de grond onder je voeten vandaan en beland je plotseling in een nachtmerrie en een compleet andere wereld. Dat is het moment waarop ouders enorm veel informatie krijgen. Over de ziekte van hun kind, de behandelingen, allerlei medicijnen, bloeduitslagen, maar ook leefregels en wat te doen met school. Zie dan maar eens de goede informatie eruit te filteren, te begrijpen én toe te passen. Dat is onmogelijk. De zorg moet volledig op maat gebeuren. En ideaal geldt dit ook voor de informatie. Dit vraagt om nauwkeurige afstemming. Samen met de Vereniging Kinderkanker Nederland hebben we een Dagboekagenda ontwikkeld. In deze ‘verzamelmap’ kunnen ouders al hun informatie bewaren en nalezen wanneer ze daar behoefte aan hebben. In deze Dagboekagenda staat veel informatie over de behandeling, medicijnen maar ook over zorgen, emoties, tips voor thuis en praktische informatie. Ook de informatie op het patiëntenportaal MijnMáxima, helpt in de ondersteuning. In de tijdlijn van de behandeling wordt de informatie zichtbaar die op dát moment van toepassing is.”

Hoe bepaal je welk middel je op welk moment gebruikt? “We beginnen met de Dagboekagenda, dat is eigenlijk de houvast. Heel veel algemene dingen vind je daarin: wie kun je waarvoor bellen, spoednummers, waar moet je op letten als je kind thuis is. En ook heel alledaagse dingen: hoe gaat het met school en het kinderdagverblijf, waar moet je op letten bij kinderziektes? Per aanvraag kijken we naar een heleboel dingen: wie is de doelgroep? Welke leeftijd? Is het voorlichting, voorbereiding, instructie, een boodschap? Wat past daarbij? Welke behoefte is er? En pas daarna kijken we welk middel daarbij past. ‘Een filmpje’ of ‘een folder’ is nooit het doel op zich. Uniformiteit en vindbaarheid zijn bij elk middel belangrijk. Zo hebben we de Dagboekagenda, het patiëntenportaal én de website opgezet in dezelfde hoofdstukken, met daarbij dezelfde herkenbare iconen en gebruiken we overal dezelfde termen. Zo is het voor ouders herkenbaar en vindbaar. Ouders komen hier met een kind wat nog geen diagnose heeft en gaan weg met een hele grote tas vol allerlei medicijnen en heel veel zorgen. Ineens hebben ze een ziek kind. Dat is een hele omslag. En dan wil je ouders ondersteunen met informatie. Maar heel erg belangrijk: de informatie is altijd aanvullend en nooit ter vervanging van mondelinge uitleg!”

Op welke momenten communiceer je? “We proberen zo veel mogelijk aan te sluiten bij de patient journey. Wanneer is welke informatie voor kinderen en ouders belangrijk? Dat vraagt om nauwkeurige afstemming met veel zorgprofessionals. Het is wel zo dat we hier met een erg specifieke patiëntengroep te maken hebben met verschillende soorten behandelingen en volgordes daarin. Het is lastig om aan ieders behoefte te voldoen, omdat ieders behoefte ook anders is. Vanuit communicatieoogpunt is dit natuurlijk een interessante groep. Een betrekkelijk kleine groep, maar echt een dwarsdoorsnede van Nederland.”

Wanneer heeft de kind-ouder informatie zijn doel bereikt? “We zijn enorm ambitieus! Ik weet als kinderoncologieverpleegkundige hoe enorm belangrijk informatie voor ouders is. Ouders stappen in een hele nieuwe wereld, waar ze niets vanaf weten. En dat terwijl ze waarschijnlijk onder de hoogste spanning staan die ze ooit hebben ervaren. Je wil kinderen en ouders en verzorgers graag houvast geven, ze zelf de regie weer laten oppakken in die onzekere tijden, zodat ze zich zeker voelen, dat ze vertrouwen hebben in zichzelf en in hun gezin, ze empoweren in hun kunnen. De angst en stress proberen we te reduceren. Informatie is in dit proces erg belangrijk. Met dat in ons achterhoofd kunnen we toch niet anders dan ambitieus zijn? En we hebben pas écht succes als we de missie van het Prinses Máxima Centrum bereikt hebben: “Ieder kind met kanker genezen, met optimale kwaliteit van leven”.

En dan is er de actualiteit. Jullie hebben net een aantal Oekraïense kinderen in behandeling genomen in het Máxima. Hoe ga je daarmee om? “De passie die ik hier zie om het voor deze 25 kinderen goed te regelen is fantastisch. Op heel veel fronten brengt dit natuurlijk uitdagingen met zich mee. Over medicijnen die anders zijn, andere behandelprotocollen. En voor ons ook de taal en de informatie. Ons informatieproces is nu gericht op ouders die te horen hebben gekregen dat hun kind kanker heeft. Deze groep heeft vooral nodig: hoe gaan we de behandeling voortzetten? Hoe is het eigenlijk geregeld in Nederlandse ziekenhuizen? Waar kun je medicijnen halen, mag je blijven slapen, moet je zelf koken? Al dat soort dingen zijn daar mogelijk anders dan hier. Ik ben vooral blij dat alles zo goed mogelijk door kan gaan. De behandeling, maar ook de ontwikkeling van het kind. Dat is natuurlijk een extra grote uitdaging, maar we hopen ook gewoon deze kinderen school te kunnen aanbieden. Binnen het Prinses Máxima Centrum, maar ook vanuit hun gastgezin.”